{"id":141482,"date":"2026-08-05T14:11:03","date_gmt":"2026-08-05T14:11:03","guid":{"rendered":"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=141482"},"modified":"2026-08-05T14:11:03","modified_gmt":"2026-08-05T14:11:03","slug":"el-calvario-del-hombre-que-vive-atrapado-en-el-cuerpo-de-un-nino-de-12-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=141482","title":{"rendered":"El calvario del hombre que vive atrapado en el cuerpo de un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os"},"content":{"rendered":"
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Ten\u00eda 25 a\u00f1os y la polic\u00eda le confiscaba el documento de identidad porque no le cre\u00edan que fuera suyo.<\/p>\n

Tomasz Nadolski<\/b>, nacido en Ole\u015bnica, una ciudad del suroeste de Polonia, mide y pesa lo que un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os. Dej\u00f3 de crecer a esa edad. Nunca atraves\u00f3 la pubertad. Cuando sale a la calle, los desconocidos lo ven como un preadolescente. Cuando muestra su DNI, todos creen que es un documento falso.<\/p>\n

Detr\u00e1s de esa imagen hay una enfermedad gen\u00e9tica de nombre poco conocido y consecuencias devastadoras. Tomasz sufre del\u00a0s\u00edndrome de Fabry.<\/b><\/p>\n

Todo empez\u00f3 cuando Tomasz ten\u00eda\u00a0siete a\u00f1os<\/b>. Un d\u00eda comenz\u00f3 a vomitar despu\u00e9s de cada comida. Despu\u00e9s lleg\u00f3 el dolor. Primero fue en el est\u00f3mago, luego en las manos y los pies. Sus padres lo llevaron al m\u00e9dico. El m\u00e9dico no encontr\u00f3 nada. Lo llevaron a otro. Tampoco. Los a\u00f1os siguientes fueron una acumulaci\u00f3n de consultas sin respuesta, de estudios que no arrojaban diagn\u00f3sticos, de adultos que\u00a0miraban a ese ni\u00f1o y conclu\u00edan que el problema no era f\u00edsico.<\/b><\/p>\n

\u201cLos m\u00e9dicos dec\u00edan que me lo estaba inventando, que era un simulador, que estaba mentalmente enfermo o que simplemente quer\u00eda evitar ir a la escuela\u201d, record\u00f3 Nadolski en una entrevista\u00a0con el medio polaco\u00a0<\/b>naTemat<\/b><\/i>\u00a0en 2018.<\/b><\/p>\n

\u201cEstaba demacrado y no pod\u00eda subir de peso. Despu\u00e9s de cada comida sufr\u00eda fiebre, temblores y taquicardia, todo acompa\u00f1ado de un dolor atroz y una sensaci\u00f3n de malestar extremo\u201d, agreg\u00f3 el joven.<\/p>\n

\"Primer<\/picture>A los 12 a\u00f1os, Tomasz dej\u00f3 de crecer<\/div>\n

Sus padres quedaron atrapados entre lo que ve\u00edan y lo que les dec\u00edan.\u00a0\u201cEstaban desgarrados\u201d, cont\u00f3 Tomasz.<\/b>\u00a0\u201cVe\u00edan que algo pasaba, pero cre\u00edan lo que dec\u00edan los m\u00e9dicos: que yo estaba enfermo mentalmente y que simplemente deb\u00eda comer m\u00e1s\u201d.<\/p>\n

El dolor no ced\u00eda. Las comidas segu\u00edan siendo una tortura. Y el cuerpo de Tomasz, silenciosamente, comenz\u00f3 a acumular el da\u00f1o.<\/p>\n

A los 12 a\u00f1os, Tomasz dej\u00f3 de crecer.\u00a0<\/b>No fue un proceso gradual ni una desaceleraci\u00f3n. El cuerpo simplemente se detuvo ah\u00ed, en ese umbral entre la infancia y la adolescencia, y no avanz\u00f3 m\u00e1s. Sin pubertad. Sin los cambios que sus compa\u00f1eros de escuela empezaban a experimentar. Sin el estir\u00f3n que convierte a un ni\u00f1o en adolescente.<\/p>\n

Era evidente que algo estaba mal. Pero los m\u00e9dicos segu\u00edan sin tener respuesta.<\/p>\n

Durante esos a\u00f1os,\u00a0Tomasz fue a la escuela con un cuerpo que no correspond\u00eda a su edad.<\/b> Sus compa\u00f1eros lo ve\u00edan distinto, y lo hac\u00edan saber. Le dec\u00edan \u201cSkeletor\u201d. Le gritaban que parec\u00eda reci\u00e9n salido de un campo de concentraci\u00f3n.<\/p>\n

No pod\u00eda participar en deportes. Los cambios de temperatura lo afectaban de formas que sus compa\u00f1eros no entend\u00edan y que \u00e9l tampoco pod\u00eda explicar, porque nadie le hab\u00eda dado a\u00fan las palabras para hacerlo.<\/p>\n

\"Retrato<\/picture>Cuatro a\u00f1os despu\u00e9s de que su cuerpo se detuviera, cuando Tomasz ten\u00eda 16, un m\u00e9dico residente decidi\u00f3 ordenar una prueba gen\u00e9tica<\/div>\n

Cuatro a\u00f1os despu\u00e9s de que su cuerpo se detuviera, cuando\u00a0Tomasz ten\u00eda 16, un m\u00e9dico residente decidi\u00f3 ordenar una prueba gen\u00e9tica.\u00a0<\/b>Fue casi por casualidad, un \u00faltimo recurso en una cadena de diagn\u00f3sticos fallidos. El resultado lleg\u00f3 con nombre. El joven ten\u00eda la enfermedad de Fabry.<\/p>\n

\u201cCuando recib\u00ed el diagn\u00f3stico, no pod\u00eda creerlo \u2013 dijo Nadolski-. Estaba feliz. Pens\u00e9 que mi pesadilla hab\u00eda terminado por fin, que\u00a0al menos hab\u00edan identificado algo que no era un trastorno mental\u201d.<\/b><\/p>\n

La enfermedad de Fabry es un trastorno gen\u00e9tico hereditario que afecta a aproximadamente\u00a01 de cada 40.000 hombres<\/b> en el mundo. Est\u00e1 ligada al cromosoma X, lo que explica por qu\u00e9 los varones la padecen con mayor severidad.<\/p>\n

El mecanismo es preciso y brutal.<\/b>\u00a0El organismo no produce suficiente cantidad de una enzima encargada de descomponer un tipo de grasa llamada globotriaosilceramida. Sin esa enzima, la grasa se acumula en las c\u00e9lulas de los ri\u00f1ones, el coraz\u00f3n, la piel y el sistema nervioso. Con el tiempo, esa acumulaci\u00f3n destruye \u00f3rganos. Muchos pacientes mueren de problemas renales entre los 30 y los 40 a\u00f1os. Otros desarrollan infartos o accidentes cerebrovasculares prematuros por el estrechamiento progresivo de los vasos sangu\u00edneos.<\/p>\n

Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes incluyen dolor ardiente en manos y pies, incapacidad para sudar, manchas rojizas en la piel, malestar digestivo cr\u00f3nico y fatiga extrema. Pueden aparecer desde los cinco a\u00f1os, aunque el diagn\u00f3stico correcto suele llegar una d\u00e9cada despu\u00e9s, cuando los m\u00e9dicos ya han descartado decenas de otras causas.<\/b><\/p>\n

El doctor Atul Mehta,<\/b>\u00a0m\u00e9dico consultor del Royal Free Hospital de Londres, lo explic\u00f3 con claridad al\u00a0Daily Mail.<\/i>\u00a0\u201cSi tienes esta incapacidad gen\u00e9tica para descomponer tejido, un tipo de grasa se acumula en distintas c\u00e9lulas. Se acumula en las c\u00e9lulas del ri\u00f1\u00f3n, y los pacientes suelen morir de problemas renales entre los 30 y los 40 a\u00f1os. Tambi\u00e9n se acumula en las c\u00e9lulas musculares del coraz\u00f3n, lo que produce un agrandamiento card\u00edaco, y en las c\u00e9lulas nerviosas, donde puede causar dolor e incapacidad para sudar\u201d. Tomasz tiene la variante m\u00e1s severa.<\/p>\n

\"Un<\/picture>El da\u00f1o acumulado en el sistema digestivo de Nadolski es tan extenso que su cuerpo ya no puede procesar alimentos de manera normal<\/div>\n

El diagn\u00f3stico de Tomasz tuvo una consecuencia directa e inmediata en su hermano.<\/p>\n

Una vez confirmado el caso, la familia fue evaluada. El hermano tambi\u00e9n portaba la enfermedad de Fabry. Pero la diferencia entre los dos era radical. Como su diagn\u00f3stico lleg\u00f3 a tiempo, pudo iniciar el tratamiento preventivo antes de que el da\u00f1o se instalara en sus \u00f3rganos.\u00a0Hoy lleva una vida sin las complicaciones graves que padece Tomasz.<\/b><\/p>\n

Para cuando Tomasz recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico, el da\u00f1o acumulado durante casi una d\u00e9cada era demasiado extenso para revertirse. Los m\u00e9dicos pod\u00edan frenar el avance, pero no deshacer lo que ya estaba hecho. El cuerpo de\u00a0Tomasz quedar\u00eda detenido en los 12 a\u00f1os para siempre.<\/b><\/p>\n

El da\u00f1o acumulado en el sistema digestivo de Nadolski es tan extenso que su cuerpo ya no puede procesar alimentos de manera normal.<\/p>\n

Est\u00e1 conectado a una v\u00eda intravenosa durante<\/b>\u00a020 horas al d\u00eda<\/b>\u00a0para recibir hidrataci\u00f3n y nutrientes. No es una medida temporal ni una fase de recuperaci\u00f3n: es su modo de vida permanente. Las cuatro horas restantes son el \u00fanico margen en que puede desconectarse del equipo.<\/p>\n

El dolor es constante y abarca todo el cuerpo. \u201cSiento dolor en las articulaciones, los huesos y los m\u00fasculos. Cada cent\u00edmetro de mi cuerpo me duele. No soy capaz de dormir ni de vivir con normalidad\u201d, declar\u00f3 al\u00a0Daily Mail<\/i>. Para moverse, usa parches de morfina. Para caminar, necesita calzado ortop\u00e9dico especial fabricado a medida: los huesos de sus pies se han ido desintegrando con los a\u00f1os, y cada paso sin el soporte adecuado\u00a0genera heridas abiertas desde adentro.<\/b><\/p>\n

Marcin Godek, t\u00e9cnico ortop\u00e9dico que lo atendi\u00f3, confirm\u00f3 la situaci\u00f3n.<\/b>\u00a0\u201cCada paso sin calzado especial le provoca un dolor enorme. Hacemos todo lo posible para aliviar sus pies\u201d.<\/p>\n

Los dientes tambi\u00e9n se deterioran<\/b>\u00a0de forma progresiva, pero conseguir atenci\u00f3n odontol\u00f3gica es otro obst\u00e1culo. Ning\u00fan dentista quiere atenderlo. \u201cMe dijeron que el tiempo que les llevar\u00eda trabajar en mis dientes les permitir\u00eda atender a cinco pacientes m\u00e1s, porque el procedimiento es muy complejo\u201d, dijo Nadolski.<\/p>\n

\"Primer<\/picture>Los dientes tambi\u00e9n se deterioran de forma progresiva<\/div>\n

El medicamento que frena el avance de la enfermedad de Fabry cuesta m\u00e1s de\u00a0USD 200.000 al a\u00f1o<\/b>.<\/p>\n

Tomasz no lo paga. El laboratorio fabricante se lo provee de forma gratuita porque particip\u00f3 en un ensayo cl\u00ednico. Sin ese acuerdo, ser\u00eda imposible acceder al tratamiento.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos que describieron la enfermedad por primera vez a fines del siglo XIX (los doctores William Anderson y Johannes Fabry) no dispon\u00edan de ninguna herramienta terap\u00e9utica. Hoy existe una, pero su acceso depende de un acuerdo que\u00a0Tomasz no controla y que podr\u00eda romperse sin previo aviso.<\/b><\/p>\n

La enfermedad de Fabry no destruy\u00f3 solo el cuerpo de Tomasz.\u00a0Tambi\u00e9n deshizo los v\u00ednculos.<\/b><\/p>\n

Sus familiares lo tratan como a un ni\u00f1o, en parte porque f\u00edsicamente lo parece, en parte porque la enfermedad los desbord\u00f3 durante a\u00f1os sin que nadie supiera qu\u00e9 estaba pasando. Las d\u00e9cadas de diagn\u00f3sticos err\u00f3neos, de un hijo que dec\u00eda sufrir y al que los m\u00e9dicos llamaban simulador, dejaron una marca en la din\u00e1mica familiar que no desapareci\u00f3 con el diagn\u00f3stico correcto.<\/p>\n

\u201cCuando estoy en casa, me quedo sentado en mi cuarto y paso el tiempo solo\u201d, dijo.<\/b><\/p>\n

La enfermedad tambi\u00e9n borr\u00f3 su trayectoria social. No puede ir a la universidad. No puede sostener un empleo. Los d\u00edas en que los s\u00edntomas se agravan lo dejan postrado en cama durante jornadas enteras, sin posibilidad de planificar ni comprometerse con ninguna rutina.<\/p>\n

En medio de todo, Tomasz Nadolski habla de sus deseos. Quiere un departamento propio. Quiere un trabajo. Quiere la independencia que define la adultez para cualquier persona de su edad y que para \u00e9l permanece fuera de alcance.\u00a0No son aspiraciones grandiosas ni proyectos lejanos.<\/b><\/p>\n

Su hermano Wojciech, en cambio, tom\u00f3 otro camino. Diagnosticado a los nueve a\u00f1os y tratado a tiempo, hoy lleva una vida sin las complicaciones que padece Tomasz y se convirti\u00f3 en activista de enfermedades raras. En\u00a0abril de 2025<\/b>\u00a0particip\u00f3 en una conferencia internacional en la Universidad M\u00e9dica de Varsovia, en el marco de la presidencia polaca del Consejo de la Uni\u00f3n Europea, donde habl\u00f3 sobre el costo del diagn\u00f3stico tard\u00edo.<\/p>\n

Mientras tanto, en el espejo, cada ma\u00f1ana, Tomasz ve la misma imagen. La de un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os que lleva dentro a un hombre de m\u00e1s de 25,\u00a0con sus miedos y sus deseos.<\/b><\/p>\n

por INFOBAE<\/strong><\/p>\n<\/p><\/div>\n

Ver fuente<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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