{"id":81178,"date":"2025-07-23T18:17:30","date_gmt":"2025-07-23T18:17:30","guid":{"rendered":"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178"},"modified":"2025-07-23T18:17:30","modified_gmt":"2025-07-23T18:17:30","slug":"cuando-un-tumor-beningno-puede-ser-peor-que-uno-maligno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178","title":{"rendered":"cuando un tumor beningno puede ser peor que uno maligno"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>Hoy es el <strong>D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Castleman<\/strong>. Una jornada en la que m\u00e9dicos y pacientes aprovechan para reclamar m\u00e1s investigaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre esta afecci\u00f3n, conocida en el \u00e1mbito m\u00e9dico como <strong>la enfermedad imitadora<\/strong>, por su tendencia a confundirse con otros trastornos. Suele consistir en un<strong> tumor benigno<\/strong>, cuyas complicaciones pueden llegar a hacerlo m\u00e1s grave que algunos malignos. Por eso, es muy importante que su diagn\u00f3stico sea lo m\u00e1s temprano posible. Desgraciadamente, al estar catalogada dentro del grupo de<strong> enfermedades raras<\/strong>, <a href=\"https:\/\/hipertextual.com\/2020\/09\/enfermedades-raras-educacion-consecuencias-pandemia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">no siempre recibe la atenci\u00f3n que deber\u00eda<\/a>. <\/p>\n<p>En <em>Hipertextual<\/em> hemos hablado con <strong>Noem\u00ed<\/strong>, una de las 100 personas con enfermedad de Castleman que se calcula que hay en Espa\u00f1a. Tambi\u00e9n hemos entrevistado al doctor <strong>Juan Vila \u00c1lvarez<\/strong>, Director general de <a href=\"https:\/\/medical.recordatirarediseases.com\/wp-content\/uploads\/Castleman-Disease-Overview-2024.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Recordati Rare Diseases<\/a> en Espa\u00f1a, Portugal y Turqu\u00eda. Ambos nos han hecho entender mucho mejor esta enfermedad rara y el motivo por el que es tan importante concienciar sobre ella.<\/p>\n<p>Es una enfermedad que requiere m\u00e1s investigaci\u00f3n y m\u00e1s formaci\u00f3n entre los sanitarios para que los diagn\u00f3sticos puedan ser mucho m\u00e1s r\u00e1pidos y certeros. Eso es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y, adem\u00e1s, disminuir el riesgo de fallecimiento en los casos m\u00e1s graves. Generalmente no es una enfermedad letal, pero en algunos casos s\u00ed que puede producir fallos org\u00e1nicos fatales. El tiempo, como con tantas otras enfermedades raras, es oro.<\/p>\n<div id=\"ez-toc-container\" class=\"ez-toc-v2_0_81 counter-hierarchy ez-toc-counter ez-toc-grey ez-toc-container-direction\">\n<div class=\"ez-toc-title-container\">\n<p class=\"ez-toc-title\" style=\"cursor:inherit\">Tabla de Contenido<\/p>\n<span class=\"ez-toc-title-toggle\"><a href=\"#\" class=\"ez-toc-pull-right ez-toc-btn ez-toc-btn-xs ez-toc-btn-default ez-toc-toggle\" aria-label=\"Alternar tabla de contenidos\"><span class=\"ez-toc-js-icon-con\"><span class=\"\"><span class=\"eztoc-hide\" style=\"display:none;\">Toggle<\/span><span class=\"ez-toc-icon-toggle-span\"><svg style=\"fill: #999;color:#999\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" class=\"list-377408\" width=\"20px\" height=\"20px\" viewBox=\"0 0 24 24\" fill=\"none\"><path d=\"M6 6H4v2h2V6zm14 0H8v2h12V6zM4 11h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2zM4 16h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg style=\"fill: #999;color:#999\" class=\"arrow-unsorted-368013\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"10px\" height=\"10px\" viewBox=\"0 0 24 24\" version=\"1.2\" baseProfile=\"tiny\"><path d=\"M18.2 9.3l-6.2-6.3-6.2 6.3c-.2.2-.3.4-.3.7s.1.5.3.7c.2.2.4.3.7.3h11c.3 0 .5-.1.7-.3.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7zM5.8 14.7l6.2 6.3 6.2-6.3c.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7c-.2-.2-.4-.3-.7-.3h-11c-.3 0-.5.1-.7.3-.2.2-.3.5-.3.7s.1.5.3.7z\"\/><\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/span><\/div>\n<nav><ul class='ez-toc-list ez-toc-list-level-1 ' ><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-1\" href=\"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178\/#%C2%BFQue_se_sabe_actualmente_sobre_la_enfermedad_de_Castleman\" >\u00bfQu\u00e9 se sabe actualmente sobre la enfermedad de Castleman?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-2\" href=\"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178\/#%C2%BFCuales_suelen_ser_los_primeros_signos_de_alarma\" >\u00bfCu\u00e1les suelen ser los primeros signos de alarma?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-3\" href=\"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178\/#%C2%BFQue_ocurre_si_no_se_diagnostica\" >\u00bfQu\u00e9 ocurre si no se diagnostica?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-4\" href=\"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178\/#%C2%BFComo_se_trata_la_enfermedad_de_Castleman\" >\u00bfC\u00f3mo se trata la enfermedad de Castleman?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-5\" href=\"https:\/\/enfoquenoticioso.com\/?p=81178\/#%C2%BFPor_que_es_importante_hablar_sobre_esta_y_otras_enfermedades_raras\" >\u00bfPor qu\u00e9 es importante hablar sobre esta y otras enfermedades raras?<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-que-se-sabe-actualmente-sobre-la-enfermedad-de-castleman\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFQue_se_sabe_actualmente_sobre_la_enfermedad_de_Castleman\"><\/span>\u00bfQu\u00e9 se sabe actualmente sobre la enfermedad de Castleman?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Como el c\u00e1ncer, en realidad la enfermedad de Castleman no es una solo enfermedad, sino <a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/es\/diseases-conditions\/castleman-disease\/symptoms-causes\/syc-20543017\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">un grupo muy amplio de ellas<\/a>. En todas est\u00e1n implicados los ganglios linf\u00e1ticos agrandados; es decir,  ganglios linf\u00e1ticos que se dilatan y causan una amplia gama de s\u00edntomas.\u00a0<\/p>\n<p>La forma m\u00e1s com\u00fan del trastorno implica un solo ganglio linf\u00e1tico agrandado, ubicado normalmente<strong> en el pecho o el cuello<\/strong>, aunque tambi\u00e9n puede encontrarse en otras \u00e1reas del cuerpo. Esta es la que se conoce como <strong>enfermedad de Castleman unic\u00e9ntrica.<\/strong><\/p>\n<p>En el caso de que haya m\u00faltiples ganglios agrandados, estar\u00edamos hablando de <strong>enfermedad de Castleman multic\u00e9ntrica<\/strong>.\u00a0 Produce s\u00edntomas inflamatorios y problemas con la funcionalidad de los \u00f3rganos y, a su vez, engloba tres tipos m\u00e1s de la enfermedad: <strong>enfermedad de Castleman multic\u00e9ntrica relacionada con el VHH-8, idiop\u00e1tica o asociada a POEMS.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>La primera, como su propio nombre indica, se produce por el<strong> virus del herpes humano 8, <\/strong>aunque tambi\u00e9n puede causarla el <strong>VIH.<\/strong> En la segunda el origen es desconocido. Solo se sabe que no tiene relaci\u00f3n con el virus del herpes 8. Su gravedad puede ser muy variable. Finalmente, la \u00faltima se asocia a otra afecci\u00f3n llamada<strong> s\u00edndrome de polineuropat\u00eda, visceromegalia, endocrinopat\u00eda, prote\u00edna M y alteraciones cut\u00e1neas.<\/strong> Este es un trastorno poco frecuente de la sangre que da\u00f1a los nervios y afecta otras partes del cuerpo.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image alignwide size-large\"><img loading=\"lazy\" data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"1015\" alt=\"persona curada VIH, cura del VIH, vacuna del VIH, Janssen\" class=\"wp-image-1333168 perfmatters-lazy\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-1500x1015.jpg?resize=1500%2C1015&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1500%2C1015&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1500w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=800%2C541&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 800w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=768%2C520&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1536%2C1039&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1536w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=2048%2C1386&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 2048w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1200%2C812&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1200w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1568%2C1061&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1568w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=400%2C271&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 400w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-1500x1015.jpg?w=370&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 370w\" data-sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\"\/><img loading=\"lazy\" data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"1015\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-1500x1015.jpg?resize=1500%2C1015&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1\" alt=\"persona curada VIH, cura del VIH, vacuna del VIH, Janssen\" class=\"wp-image-1333168\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1500%2C1015&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1500w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=800%2C541&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 800w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=768%2C520&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1536%2C1039&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1536w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=2048%2C1386&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 2048w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1200%2C812&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1200w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=1568%2C1061&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1568w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-scaled.jpg?resize=400%2C271&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 400w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/vacuna-del-VIH-Janssen-1500x1015.jpg?w=370&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 370w\" sizes=\"auto, (max-width: 1500px) 100vw, 1500px\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">A veces, la enfermedad la puede desencadenar el VIH. Cr\u00e9dito: CDC<\/figcaption><\/figure>\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-cuales-suelen-ser-los-primeros-signos-de-alarma\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFCuales_suelen_ser_los_primeros_signos_de_alarma\"><\/span>\u00bfCu\u00e1les suelen ser los primeros signos de alarma?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Seg\u00fan el doctor Vila \u00c1lvarez, <strong>hay algunas formas de la enfermedad que son asintom\u00e1ticas, <\/strong>mientras que otros casos los pacientes presentan m\u00e1s sintomatolog\u00eda. \u201cAlgunos s\u00edntomas que podr\u00edan desencadenar la sospecha de esta enfermedad son:<strong> ganglios linf\u00e1ticos inflamados, fiebre, sudoraci\u00f3n nocturna, fatiga intensa, p\u00e9rdida de peso, anemia y elevaci\u00f3n de marcadores inflamatorios\u201d.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>En el caso de Noem\u00ed, por ejemplo, nos cuenta que los primeros s\u00edntomas que le hicieron ir al m\u00e9dico fueron <strong>dolores articulares extremos, cansancio y fiebre asintom\u00e1tica.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Todos estos son s\u00edntomas que tambi\u00e9n pueden darse en otras enfermedades. Aun siendo lo que <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/movimiento-asociativo\/actualidad-asociativa\/23-de-julio-dia-mundial-de-la-enfermedad-de-castleman-la-desconocida-enfermedad-de-castleman-cuando-un-tumor-benigno-actua-como-un-cancer\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">podr\u00eda describirse como un tumor benigno<\/a>, puede confundirse con c\u00e1ncer, pero tambi\u00e9n con enfermedades autoinmunes, como el lupus, o infecciones como la mononucleosis. Este es justamente el mayor problema de la enfermedad, como bien nos recuerda el m\u00e9dico entrevistado por este medio. \u201cSi un cl\u00ednico ante estos s\u00edntomas no sospecha de la enfermedad es muy probable que el paciente<strong> no llegue a ser diagnosticado<\/strong>\u201d.<\/p>\n<p>En los casos leves puede que eso no suponga un gran problema. Sin embargo, en los casos m\u00e1s graves, un diagn\u00f3stico tard\u00edo puede ser fatal.\u00a0<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-que-ocurre-si-no-se-diagnostica\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFQue_ocurre_si_no_se_diagnostica\"><\/span>\u00bfQu\u00e9 ocurre si no se diagnostica?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>\u201cEl retraso en el diagn\u00f3stico puede tener consecuencias sobre la salud y la vida de los pacientes\u201d, se\u00f1ala el doctor Vila \u00c1lvarez.\u00a0 \u201cSi no reciben tratamiento adecuado a tiempo, la enfermedad continuar\u00e1 su curso, pudiendo llegar a afectar a<strong> otros \u00f3rganos<\/strong>\u201d. En los casos m\u00e1s graves \u201caumentar\u00eda la posibilidad de sufrir complicaciones como <strong>insuficiencia de \u00f3rganos, infecciones graves o incluso derivar en situaciones muy debilitantes o mortales<\/strong>\u201d.<\/p>\n<p>Para llevar a cabo ese necesario diagn\u00f3stico <a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/es\/diseases-conditions\/castleman-disease\/diagnosis-treatment\/drc-20543055\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">deben combinarse pruebas de tres tipos<\/a>. Por un lado, las <strong>pruebas de sangre y orina<\/strong>, en las que se analizan los marcadores inflamatorios y los niveles de c\u00e9lulas sangu\u00edneas y, por supuesto, se descartan otras enfermedades. Tambi\u00e9n son necesarias las <strong>pruebas de imagen,<\/strong> con las que se analiza la dilataci\u00f3n de los ganglios. Es muy \u00fatil, por ejemplo, la <strong>tomograf\u00eda computarizada<\/strong>. Y, por \u00faltimo, es necesario <strong>biopsiar el ganglio<\/strong>. Esto ayuda tambi\u00e9n a ver si hay un tumor benigno y a descartar otras posibles afecciones.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image alignwide size-large\"><img loading=\"lazy\" data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"998\" alt=\"Nuevo grupo sangu\u00edneo, gwada negativo\" class=\"wp-image-1849101 perfmatters-lazy\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/medico-de-vista-posterior-sosteniendo-una-muestra-de-sangre-1500x998.jpg?resize=1500%2C998&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/medico-de-vista-posterior-sosteniendo-una-muestra-de-sangre-scaled.jpg?resize=1500%2C998&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1500w, https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/medico-de-vista-posterior-sosteniendo-una-muestra-de-sangre-scaled.jpg?resize=800%2C532&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 800w, 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Freepik<\/figcaption><\/figure>\n<p>Es un proceso que no tiene que ser necesariamente largo, pero que a menudo se retrasa justamente por el desconocimiento que existe sobre esta enfermedad. En el caso de Noem\u00ed, por ejemplo, tuvo que <strong>recorrer un largo camino<\/strong> hasta dar con su diagn\u00f3stico. \u201cDesde que visit\u00e9 el hospital Ram\u00f3n y Cajal, el diagn\u00f3stico tard\u00f3 apenas un mes, pero hasta llegar a \u00e9l hab\u00eda pasado al menos tres a\u00f1os de especialista en especialista y de un hospital a otro sin resultados\u201d.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-como-se-trata-la-enfermedad-de-castleman\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFComo_se_trata_la_enfermedad_de_Castleman\"><\/span>\u00bfC\u00f3mo se trata la enfermedad de Castleman?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Una vez que se diagnostica la enfermedad, es importante buscar un tratamiento cuanto antes. Este depender\u00e1 del tipo y la gravedad de la enfermedad de Castleman que se haya diagnosticado, seg\u00fan nos cuenta el doctor Vila \u00c1lvarez. \u201cEn los casos unic\u00e9ntricos, <strong>se extirpa el ganglio inflamado <\/strong>y esta cirug\u00eda se realiza con intenci\u00f3n curativa\u201d, se\u00f1ala. \u201cPor el contrario, en la forma multic\u00e9ntrica es preciso un abordaje m\u00e1s complejo y entre las opciones est\u00e1n <strong>la inmunoterapia, los anticuerpos monoclonales, los corticoides o incluso la quimioterapia<\/strong>\u201d. <\/p>\n<p>Noem\u00ed, por ejemplo, nos cuenta que ella actualmente est\u00e1 tomando <strong>siltuximab<\/strong>, un anticuerpo monoclonal <a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/druginfo\/meds\/a614028-es.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">muy usado<\/a> para el tratamiento de la enfermedad de Castleman. Sin embargo, siguen estudiando sus s\u00edntomas para afinar m\u00e1s el tratamiento, ya que son muy diversos.\u00a0<\/p>\n<p>Cabe destacar que, en las formas m\u00e1s graves, los tratamientos deben administrarse <strong>de forma prolongada o indefinida <\/strong>para controlar la enfermedad y evitar nuevas reca\u00eddas.\u00a0<\/p>\n<p>Esto \u00faltimo es vital para evitar complicaciones. Y es que, en los casos m\u00e1s graves, hasta el <strong>35% de los pacientes<\/strong> podr\u00edan fallecer en los cinco a\u00f1os posteriores al diagn\u00f3stico si no reciben un tratamiento adecuado.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-por-que-es-importante-hablar-sobre-esta-y-otras-enfermedades-raras\"><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFPor_que_es_importante_hablar_sobre_esta_y_otras_enfermedades_raras\"><\/span>\u00bfPor qu\u00e9 es importante hablar sobre esta y otras enfermedades raras?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Las enfermedades raras sufren una grave <strong>falta de investigaci\u00f3n<\/strong>. Pero eso no es todo, tampoco hay suficientemente conocimiento entre los sanitarios y mucho menos entre la poblaci\u00f3n. Si los propios profesionales de la salud no disponen del conocimiento y las herramientas necesarias para el diagn\u00f3stico, los pacientes pueden tener una calidad de vida mucho peor.\u00a0<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image alignwide size-large\"><img loading=\"lazy\" data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"1000\" alt=\"huelga de m\u00e9dicos\" class=\"wp-image-1847616 perfmatters-lazy\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/miembros-de-los-sindicatos-trabajando-juntos-1500x1000.jpg?resize=1500%2C1000&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/imgs.hipertextual.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/miembros-de-los-sindicatos-trabajando-juntos-scaled.jpg?resize=1500%2C1000&amp;quality=70&amp;strip=all&amp;ssl=1 1500w, 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100vw, 1500px\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Es importante que los profesionales sanitarios compartan informaci\u00f3n y aprendan sobre enfermedades raras. Cr\u00e9dito: Freepik<\/figcaption><\/figure>\n<p>En el caso de la enfermedad de Castleman, el doctor Vila \u00c1lvarez lo tiene claro. \u201cSolo mejorando el conocimiento de esta patolog\u00eda se lograr\u00e1 que los cl\u00ednicos la puedan reconocer m\u00e1s f\u00e1cilmente, acortando los tiempos hasta el diagn\u00f3stico de los pacientes\u201d, explica. \u201cDesde Recordati Rare Diseases, en nuestro compromiso por encontrar soluciones para las enfermedades minoritarias, facilitamos la formaci\u00f3n m\u00e9dica continuada y brindamos a los profesionales sanitarios la oportunidad de <strong>intercambiar los \u00faltimos datos y el conocimiento cient\u00edfico <\/strong>en patolog\u00edas como la Enfermedad de Castleman\u201d.<\/p>\n<p>Noem\u00ed, por su lado, considera que es tambi\u00e9n<strong> una cuesti\u00f3n social.<\/strong> \u201cSi los m\u00e9dicos no la conocen no pueden diagnosticarla, pero tambi\u00e9n es importante el conocimiento a nivel social para formar una red de apoyo en torno al paciente\u201d.<\/p>\n<p>Es muy triste que las enfermedades raras sean sin\u00f3nimo de enfermedades desconocidas o incluso desatendidas. Por eso es tan importante que haya investigadores que dediquen su vida a entenderlas mejor y redes de pacientes que luchen para dar a conocer lo que les ocurre. Por eso es tan necesario que haya un d\u00eda como este. Aunque de la enfermedad de Castleman, como del resto de enfermedades raras, se deber\u00eda hablar todos los d\u00edas del a\u00f1o.\u00a0<\/p>\n<section id=\"block-157\" class=\"below-content widget widget_block\"\/>\t<\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/hipertextual.com\/ciencia\/enfermedad-de-castleman-enfermedades-raras-tumor-benigno\/\" class=\" target=\" title=\"cuando un tumor beningno puede ser peor que uno maligno\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ver fuente<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy es el D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Castleman. Una jornada en la que m\u00e9dicos y pacientes aprovechan para reclamar m\u00e1s investigaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre esta afecci\u00f3n, conocida en el \u00e1mbito m\u00e9dico como la enfermedad imitadora, por su tendencia a confundirse con otros trastornos. 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